Entrevistas

21 de março de 2014

Simone Mozzilli

Simone Mozzilli é publicitária e sócia da Bubbledot, agência de criação e produção digital. Simone também é voluntária em instituições que ajudam crianças com câncer há anos e fundadora do instituto Beaba, que tem a missão de educar e dar suporte aos pequenos pacientes e suas famílias. Para isso, o Beaba está criando uma cartilha maravilhosa e faz um belo trabalho de usar o processo criativo a favor do tratamento e do apoio a estas crianças. A proposta é transformar os pacientes em agentes.

Simone se recuperou de um câncer agressivo, do qual tinha apenas 20% de chance de cura. Está caminhando rumo à alta definitiva (que, no caso dela, leva cinco anos, dos quais ela já venceu dois). Durante este tempo, ela passa por exames trimestrais, que enfrenta com bom humor e sabedoria: “Acordar no dia seguinte após ganhar mais 3 meses de vida é sempre a sensação mais incrível do mundo. Renovo os 3 meses de academia. Marco mais 3 limpezas de cateter e aproveito 90 dias ininterruptamente. Tirando a manhã de abertura de exames, onde mal consigo falar, só tremo e espero a sentença da amada médica, esse tal de trimestral é sensacional. Quando a gente vive sem noção da morte, a gente acaba deixando as coisas pra amanhã, a gente acaba não falando o que sente, a gente esquece de apreciar as coisas mais simples da vida. Eu sou muito sortuda e agradeço a cada trimestral por me lembrar do que é viver.”

A maneira otimista e consciente com que Simone lida com o câncer sempre foi uma inspiração para a gente. Especialmente porque algumas pessoas confundem otimismo com “não vamos falar de câncer. Vamos falar de coisas boas”, mas Simone sabe da importância em desmistificar e esclarecer todo o universo que cerca a doença. E é o exemplo vivo de que embora o câncer seja um forte adversário a ser combatido, essa luta pode sim ser vencida. Para isso, é preciso tratá-lo de maneira esclarecida e positiva, porém sem fugas ou eufemismos.

Conversar com a Simone sobre o Beaba e sua experiência foi maravilhoso para a gente. Esperamos que esta entrevista possa chegar a muitas pessoas que estão lidando com essa batalha — pacientes, familiares e amigos — e traga um pouco de inspiração e informação. Como o Beaba defende, informação ainda é a melhor maneira de salvar vidas. Seja ela usada para fazer diagnósticos em estágios iniciais da doença, seja para aliviar sintomas ou medos dos pequenos pacientes que combatem o câncer.

 

 

CONFEITARIA – A maioria das pessoas que enfrenta a batalha contra o câncer, ao receber o diagnóstico tem que se confrontar com todo o tabu que envolve a doença. O fato de parecer algo tão distante das nossas vidas faz com que o monstro pareça ainda maior. Quando você recebeu o seu diagnóstico, já era voluntária em uma organização de combate e apoio a crianças com câncer. Você acha que ter conhecido a doença de perto, antes, ajudou a enfrentar tudo com mais otimismo?

SIMONE MOZZILLI – Acho que tem lados bons e lados ruins. Eu entrei para uma cirurgia de retirada de um cisto no ovário e possibilidade de 5% de ser câncer. Fui muito tranquila porque apesar de estar diariamente em um hospital oncológico, esta porcentagem ainda me mantinha bem afastada de um tratamento. Quando acordei na UTI, entubada e com um curativo enorme na barriga, entendi que era câncer. Por mais que eu tenha convivido 5 anos com pacientes oncológicos, entrei em pânico. Ao saber que eu estava com câncer em estágio avançado e a possibilidade de cura não passava de 20%, eu me lembrava de todas as pessoas com chances de cura muito maiores que conheci e faleceram. Por um lado, eu já sabia tudo que passaria, todas as dicas de tratamento, todos os exames, o que eu poderia fazer e o que eu teria que mudar na minha vida. Isso era bom. Por outro, eu já sabia toda a dificuldade que passaria, os momentos complicados e a gravidade da doença. Isso era ruim. Mas se eu fiquei anos falando para inúmeros pacientes” “isto é apenas uma fase da vida, não desanime que em breve irá passar”, como não poderia seguir meus próprios conselhos?

 

CONFEITARIA – E como nasceu a ideia do Beaba? Como funciona na prática?

SIMONE MOZZILLI – Durante meu tratamento percebi a falta de informação, os materiais de apoio desestimulantes e a dificuldade dos meus próprios amigos em lidar com a situação. A falta de informação eu acabava dando uma busca pela internet. Mas aí começava a depressão, afinal, era difícil achar um site otimista e bonitinho. Os materiais de apoio sempre muito apáticos. Imagino que o redator, diretor de arte e médicos que os criam não tenham passado por um tratamento oncológico. Ainda bem. E meus amigos, bom, tive que proibir alguns de me visitar para não ouvir: “Minha tia também teve câncer de ovário. Morreu.” À medida que eu ia passando pelas etapas do tratamento, ia dividindo as experiências com as crianças. E começamos a nos reunir para contar nossas descobertas e peripécias neste universo paralelo. E o bem que isto nos fazia, tanto para mim, quanto para os pequenos pacientes e seus familiares, era incomensurável. Além dos novos pacientes, que agora eram impactados por pacientes felizes em compartilhar suas experiências. Juntamos então, pacientes, familiares, médicos prediletos, amigos publicitários e empresários para fundar o Beaba. Uma entidade sem fins lucrativos que visa informar e educar sobre o câncer e seu tratamento de forma clara, objetiva e otimista. Ainda estamos nos formando mas já temos 5 projetos em produção e 2 em atividade. Nosso diferencial está na metodologia de criação, onde o pequeno paciente é o responsável pelo briefing. Ele identifica o que o incomoda, amedronta ou é desconhecido. Após este reconhecimento, ele discute com os ex pacientes, que dão suas sugestões e opiniões. Entram então os médicos, responsáveis pelo conhecimento, que avaliam e validam as necessidades. Com todas as informações em mãos, o time de criativos elabora a melhor estratégia para satisfazer os pequenos pacientes e, após aprovação deles, os empresários executam a ideia. O material produzido vai desde impressos como Manual de Etiqueta para a sociedade tratar bem o paciente oncológico até Workshops onde os pequenos pacientes e ex-pacientes vão ensinar aos novatos o que é o câncer, as etapas do tratamento e as dicas de quem já está careca de saber.

 

CONFEITARIA – Conta mais pra gente sobre este Manual de Etiqueta? Muito legal pensar em um material que ajude as pessoas a tratar de maneira mais respeitosa o paciente oncológico. Quais os principais conselhos você poderia dar para os amigos e familiares bem intencionados, mas que acabam dando bola fora e mais atrapalhando do que ajudando?

SIMONE MOZZILLI – Câncer ainda é um assunto muito evitado. Câncer não, “aquela doença”. Então as pessoas acabam não sabendo como se portar frente ao paciente. Eu sempre fui magra, mas durante o tratamento cheguei a pesar 45kg. Com 1,73m, sem cabelos e abatida, eu me sentia a própria figurante da Lista de Schindler. E qual a primeira coisa que as pessoas falavam quando me encontravam? “Nossa, como você está magra!”. Magoava. Chateava. Tanto que meus pais e minha irmã telefonavam e avisavam as pessoas: “quando você encontrar a Si não fale que ela está magra”. Uma semana após sair do hospital, recebi uma amiga que em casa que me abraçou chorando: “Não morre, por favor, não morre!”. Algumas pessoas me abraçavam, beijavam e deixavam vírus e bactérias. Porque ninguém pergunta ao paciente se ele está com imunidade baixa antes do contato físico. Por essas e outras nasceu o Manual de Etiqueta do Beaba. Por enquanto, ele ainda está apenas nas palestras e eventos, mas em breve será uma cartilha impressa para distribuição.

 

CONFEITARIA – Para as pessoas que querem ser voluntárias ou ajudar de alguma forma, mas não sabem nem por onde começar, o que você recomenda que sejam os primeiros passos?

SIMONE MOZZILLI – Depende muito da área que a pessoa quer voluntariar. Se for na área da saúde, o melhor é procurar as instituições e se candidatar a voluntário. A maioria tem cadastro e algumas até processo seletivo. Eu comecei indo a creches, asilos e casas de apoio. Como eu não tinha horário fixo disponível para o trabalho voluntário, participava de festas e eventos. Acho que o primeiro passo é ir atrás mesmo. Oportunidade sempre tem.

 

CONFEITARIA – Tem alguma história ou mensagem em especial que você gostaria de dividir com quem está enfrentando a doença?

SIMONE MOZZILLI – Eu sempre pensei que para estar com câncer alguma coisa no meu organismo não estava funcionando adequadamente. Esse foi o ponto de partida para reavaliar tudo e mudar a minha vida. Troquei minha alimentação. Minha dieta era baseada em corantes e conservantes. Só comia produtos industrializados: bisnaguinha, biscoito, suco de caixinha, massa congelada. Isso não vai (quer dizer, pode não dar) câncer, mas também não vai te nutrir. Comecei a comer muitas frutas, verduras, legumes. Tomava suco verde todo dia. Passava horas nas prateleiras saudáveis das livrarias. Li “Anticancer” (David Servan-Schreiber), “Medicina Integrativa – A cura pelo equilíbrio” (Paulo de Tarso Lima), “Superalimentos” (David Wolfe), “Suco Vivo” (Daniel Francisco de Assis) e muitos outros. Fiz cursos online sobre alimentação em Harvard e Stanford. Foquei nos exercícios físicos. Muitos médicos me falavam para não gastar energia, para ficar quietinha, mas fui para a prateleira de livros de exercícios para pacientes oncológicos e lá achei “Cancer Fitness” (Anna L. Schwartz). Anna trabalhava com pacientes oncológicos até descobrir que estava com câncer… Bom, o resto você lê no livro. Durante minhas quimioterapias, coloquei objetivos. A cada uma feita eu correria uma prova de rua. Comecei andando 6km. Até que na última quimio, corri 5km. Quer dizer, corri 4km e andei 1km. No final de cada prova, tem foto com a medalha endereçada para minha médica (a Simone adverte: consulte seu médico antes de se exercitar. Ou pelo menos o avise). Eu já estava no time dos “você é o que você come” e “corpo são, mente sã”. Faltava melhorar a ansiedade, típica de alguém hiperativa, com síndrome do pânico, déficit de atenção e agora, medo da morte. Prateleira de meditação. Livros e mais livros sobre respiração, relaxamento e meditação. Para quem quer começar e tem o pensamento ocidental como eu, “Search Inside Yourself” (Chade-Meng Tan). Comecei a praticar Qi Gong, uma mistura de exercícios com alongamento, respiração e concentração. Graças a isso consegui sobreviver aos tubos de ressonância e tomografia. Imagine alguém com pânico que não entrava em elevador ter que ficar 40 minutos “entubada”? Deu tão certo que aproveitei e pela primeira vez na vida entrei em um avião e atravessei o Atlântico. Hoje estou há 2 anos no controle, isso quer dizer que estou rumo aos 20% que se curam. Só ganho o carimbo “curada” depois de 5 anos de remissão da doença. Quando completá-los, vou escrever meu livro: “Como o Câncer Curou Minha Vida”. Lógico que todas essas dicas são complementares. O tratamento é o essencial. Mas acredito que não adianta você se tratar e não mudar nada em sua vida. Como já disse Einstein (ou Clarice Lispector): insanidade é continuar fazendo sempre a mesma coisa e esperar resultados diferentes.

 

CONFEITARIA – Então antes do câncer você nunca tinha viajado de avião? Foi a necessidade de superar a claustrofobia para enfrentar os tubos de ressonância que ajudou você a fazer sua primeira viagem internacional? Conta um pouquinho desta experiência para a gente.

SIMONE MOZZILLI – Aos 7 anos de idade, tive minha primeira crise de pânico. E lógico, naquela época isso não existia. Passei décadas indo desde neurologistas até centros espíritas. E nada. O medo de lugares abertos, o medo de lugares fechados, os pirepaques no meio da rua, era tudo “coisa da minha cabeça”. Passei meses sem conseguir sair de casa. Em épocas de escola, minha irmã me levava até a sala de aula e ficava na porta me esperando. Foram alguns anos bem difíceis. Mas tinham as melhoras, assim consegui viajar, morar 4 meses fora, mas bastava algum episódio mais difícil e tudo voltava. Aos 22 anos, aquele maluco entrou metralhando as pessoas no cinema e matou minha chefe e mãe das minhas melhores amigas, Luiza. Desde então, o máximo que eu tinha conseguido ficar em um avião eram poucas horas e mesmo assim viajando com meus pais. Quando terminei o tratamento, atravessei o oceano e aterrissei na Europa. O vôo teve 5 horas ininterruptas de turbulência. Enquanto as pessoas choravam e rezavam eu só sorria pensando: se o avião cair eu não vou morrer de câncer.

 

CONFEITARIA – Tem alguma pergunta sobre o câncer ou sobre o Beaba que você gostaria que fizessem e ninguém nunca fez antes? Algo que você ache muito importante, ou que você queira muito dividir, e não teve ainda oportunidade?

SIMONE MOZZILLI – Eu acho muito importante a gente falar sobre câncer. As pessoas tem medo da palavra, do significado, da energia. E isso vai alimentando a mistificação e dificultando o pós diagnóstico dos pacientes. Quando terminei o tratamento a maioria dos conselhos que ouvia era: agora você precisa se afastar deste mundo. Conselho que veio da minha família, amigos e até dos meus médicos. Mas, se todos que passam por isso, quando ficam bem retomam suas vidas, quem vai ajudar os novos pacientes? Não sou daquelas que fala: estou curada. Tenho medo. Tenho medo todos os  dias. Mas você pode escolher como direcionar seu medo. Ao invés de me paralisar, uso o medo para aproveitar cada momento que estou viva. Falo com toda certeza que dois sentimentos me movem: o medo e a coragem. Coragem do francês cor-age, que significa agir com o coração. E, de coração, eu quero parabenizar a dona Tânia, vulgo mãe da Fabi (responsável por esse projeto incrível), que assim como eu, foi e continua sendo uma corajosa! Feliz aniversário. A única coisa que eu desejo hoje é saúde! 

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Fabiane Secches
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